Vašík: Autopilot?? Nepoužívám

[nggallery id=13]

 

Vašík 6 let

spastická mozková obrna, triparetická forma

Vašík se narodil dva měsíce před termínem. Vážil 2 kila. Lékaři mu zjistili krvácení do mozku, které způsobilo hydrocefalus. Problém bylo nutné okamžitě řešit neurochirurgickým zákrokem.

„Jsou to chvíle, ve kterých se vám hroutí život. Není nikdo, kdo by vám pomohl, vysvětlil co se děje a podal pomocnou ruku. Bezmocnost a zmatek, otázky, co bude dál… Jaký to bude mít dopad na náš život, na život našeho syna a naší rodiny. Najednou před námi stálo velké rozhodnutí, zda nechat Vašíka po odpojení z dýchacích přístrojů resuscitovat či nikoliv, s vědomím možných fatálních důsledků. Byl to jeden z nejtěžších okamžiků v našem životě. Po odpojení z dýchacího přístroje se Vašík po chvilce nadechl sám. Tentokrát máme vyhráno! Vašík se jen tak nevzdává, je bojovník a se svým nelehkým životním osudem se statečně pere.“

Nyní chodí do běžné školky, kde mu pomáhá paní asistentka. Velmi rychle se skamarádil s dětmi ve třídě. Integrace do běžné školky způsobila velký skok v jeho vývoji. V nejbližší době ho čeká ortopedická operace a další neurochirurgická operace. Vašík má rád auta, nářadí, počítače, fotbal a kamarády… Jeho zvědavost a vynalézavost je bezmezná, do všeho se žene po hlavě. Je s ním velká legrace! Každý jeho úsměv a objetí nás hřeje u srdíčka.

Čeká nás ještě spousta práce, avšak věříme, že s pomocí rodiny, přátel, lékařů, ale i obyčejných lidí s dobrou vůlí, bude Vašík prožívat šťastný a plnohodnotný život.

 

Při focení byl Vašík pilotem dopravního letadla. Ke vstupu na letištní plochu byla nutná kontrola osob. Vašíkův vozík dokonce očuchával služební pes. Když zjistil, že v něm Vašík neukrývá žádnou výbušninu, nechal se i pohladit. Po chvilce čekání přilétá letadlo, přistává a roluje na ranveji. Otáčí se a vy cítíte ve vlasech horký vzduch z jeho motorů. Je to zvláštní pocit, díváte se na letadlo, které je celé vaše, alespoň na malou chvíli.

V kokpitu letadla se splní sny každému klukovi. Tolik přístrojů, tlačítek a hejbátek nikde jinde nenajdete. Motor stále běží, všechno svítí. V tom záchvatu euforie ze splněného snu chce pan fotograf nějaké úsměvy! Je toho moc i na nás dospělé. Copak se kdy ještě dostaneme takhle blízko? Vašík obstál na výbornou! Zvládl to, nebyl na to sám, vždyť měl u sebe svůj tým, své letušky.

 

Místo focení: letiště Brno Tuřany (www.airport-brno.cz)

 

Pokud by jste rádi přispěli konkrétně Vašíkovi, použijte:
číslo účtu 2100267860/2010 variabilní symbol 201301
Děkujeme!

Z výtěžku prodeje kalendářů bychom rádi dětem dopřáli krásný dárek. Pobyt u moře v italském lázeňském městečku Grado. Tento týdenní výlet se uskuteční o prázdninách 2013. S dětmi pojedou samozřejmě i rodiče, kteří si zaslouží pěknou a poklidnou dovolenou. Na pomoc s péčí o děti bychom rádi zajistili asistenta pro každou rodinu.

Velký dík za jakýkoli příspěvek, který nám pomůže tato přání zrealizovat.

 

 

Vašík
Dětská mozková obrna, spastická triparéza

Vašík se nám narodil, dva měsíce před plánovaným termínem. Vážil 2070g a měřil 47cm. Byl okamžitě napojen na plicní ventilátor, protože neměl dostatečně zralé plíce, aby mohl dýchat sám, a neměl vyvinutý sací reflex (kojení tedy nebylo vůbec možné a krmení probíhalo pouze přes sondu zavedenou do žaludku, a to až do tří měsíců jeho věku, později jsme postupně zvládli krmení z lahvičky). Po dvou dnech se u něj projevily křeče a lékaři zjistili masivní krvácení do mozku, ze kterého se postupně rozvinul hydrocephalus, tj. nahromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách, kdy byla porušená funkce míst, kde se mozkomíšní mok vstřebává.

Situaci s námi začali okamžitě řešit lékaři Neurochirurgické dětské kliniky Fakultní nemocnice v Brně. Abychom minimalizovali následky krvácení do mozku, rozhodovali jsme o následných neurochirurgických operacích, kterých proběhlo celkem osm. Vašík má voperovaný tzv. shunt [šant], tj. drenážní systém (hadička) vedoucí z mozkové komory do bříška, kterým se mu za pomocí ventilku pro regulaci tlaku v hlavě odvádí nadbytečný mozkomíšní mok do střevních kliček, kde dochází k jeho vstřebávání. Vašíkovi byla diagnostikována dětská mozková obrna, tj. soubor poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje. Důsledkem jsou především poruchy hybnosti, ale velice často se ještě přidávají jiné vady, jako jsou např. snížení inteligence, smyslové vady či epilepsie. Postižené děti se mohou opožďovat nejen v pohybovém vývoji, ale postižena může být také jejich psychika. Přestože medicína v dnešní době dokáže skoro zázraky, léčba dětské mozkové obrny je běh na dlouhou trať s nejasným koncem.

Byla to chvíle, ve které se nám zhroutil život. Neměli jsme nikoho, kdo by si s námi o této situaci popovídal, připadali jsme si jako hlupáci, kteří ničemu nerozumí a neustále se na něco vyptávají. Cítili jsme se sami, bezmocní, byli jsme zmatení a nevěděli si rady. Prožívali jsme to velice intenzívně bez vidiny něčeho pozitivního, paralyzováni bolestí s hlavou plnou otázek, jaký to bude mít vlastně dopad na život náš, našeho syna i celé naší rodiny. Byli jsme postaveni před rozhodnutí, zda nechat Vašíka po odpojení z dýchacích přístrojů resuscitovat či nikoliv, s vědomím možných fatálních důsledků. Bylo to děsivé. Po odpojení z dýchacího přístroje se však Vašík předvedl jako silný bojovník a začal dýchat sám. Od té doby bojuje a se svým nelehkým životním osudem se statečně pere.

Naše pocity však musely zůstat stranou. Celý náš život se zúžil především na péči o Vašíka, byl zcela podřízen jeho zdravotnímu stavu, který se neustále měnil. Žili jsme střídavě doma a v nemocnici. Sžívali jsme se s tímto stavem velice pomalu. Pokud jsme nebyli zrovna hospitalizovaní s nějakou závažnou komplikací, intenzívně jsme rehabilitovali pod vedením profesionální rehabilitační pracovnice tzv. Vojtovou metodou, a to 5x denně. Naučit se správně cvičit nám zabralo spoustu času. Cvičení je pro dítě nepříjemné a pro rodiče ještě více, mají pocit, že mu způsobují velkou bolest, protože dítě celé cvičení propláče. Přesto je cvičení to jediné a nejdůležitější, co může dítěti pomoci v jeho psychomotorickém vývoji. Rehabilitační pracovnice nám každý cvik předvedla ve své ambulanci, vysvětlila jeho účinnost i důsledky a poté pečlivě zaškolila, abychom byli schopni řádně cvičit sami doma.

S manželem jsme se u cvičení často střídali, sám to člověk zvládá velice obtížně, cvičení je totiž nejen psychicky, ale i fyzicky hodně náročné. Vojtova metoda působí na reflexním základě, tzn., že tlakem na příslušná citlivá místa se tělo stimuluje k určitým vrozeným pohybům, dochází k samovolné pohybové aktivitě, pozitivní stimulaci nervových center i celkovému zlepšení mentální aktivity. Cviky se s věkem a vývojem dítěte mění a doplňují. Cvičíme doteď, kdy je Vašíkovi 6 let a budeme cvičit i nadále. Nyní však již Vašík necvičí reflexivně, nýbrž vědomě, což je známka jeho postupujícího psychického vývoje. Rehabilitační pracovnici považujeme za klíčovou osobu, která nám dodnes radí, co je pro Vašíka vhodné. Konzultujeme s ní, jaké kompenzační pomůcky by mu mohly pomoci. Do současné doby jsme Vašíkovi zajišťovali několik pomůcek, a to Vojtův rehabilitační stůl, chodítko, ortézu na ruku, invalidní vozík, a spoustu dalších drobností pro rozvoj jemné či hrubé motoriky. Její pomoc a kompetentní informace pro nás byly vždy zcela zásadní, neboť máme za to, že správné cvičení a vhodné kompenzační pomůcky usnadňují a zlepšují vývoj každého postiženého dítěte.

Kolem Vašíkova druhého roku jsme zahájili spolupráci se sdružením Společnost pro ranou péči, která poskytuje odborné služby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým nebo i s kombinovaným postižením. Péče byla zaměřená především na stimulaci zraku a posílení hrubé a jemné motoriky ve vztahu oko-ruka. Služba působila i v domácnosti, pracovnice k nám dojížděla jedenkrát měsíčně na hodinu či hodinu a půl. Vozila a zapůjčovala nám stimulující hračky. Vzhledem k Vašíkovu věku však musela být naše spolupráce po roce ukončena (služba rané péče je poskytována do tří let věku dítěte).

Dalším zásadním krokem ve Vašíkově životě byl nástup do mateřské školy. Od počátku, kdy jsme rozhodovali o jeho nástupu do mateřské školy, jsme uvažovali o integraci do běžné mateřské školy. Školní integrace znamená společnou výchovu a vzdělávání dětí s postižením a dětí zdravých v běžných školách. Vzhledem k Vašíkovu postižení jsme se však obávali, zda bude do běžné mateřské školy přijat, protože by byl žákem se speciálními vzdělávacími potřebami a zcela závislý na pomoci pedagogického asistenta. Předem musel být Vašík vyšetřen ve speciálním pedagogickém centru v Brně na Kociánce psychologem a speciálním pedagogem a na základě toho mu byla integrace do běžné MŠ doporučena. Ucházeli jsme se o přijetí v naší místní mateřské školce. Po dohodě s paní ředitelkou jsme tedy začali intenzívně hledat osobu, která by byla ochotna pracovat jako pedagogický asistent našeho Vašíka.

Úkol to nebyl snadný, jednalo by se o zkrácený pracovní úvazek, který ne každému vyhovuje a pracovní náplň by v našem případě mohla být dost náročná. Po několikaměsíčním neúnavném snažení se na nás usmálo štěstí, neboť jsme se setkali s paní, která si Vašíka od první chvíle oblíbila. Vysvětlili jsme jí naši situaci a požádali o pomoc. Intenzívně jsme se navzájem navštěvovali, aby se s Vašíkem lépe poznali. Vašík si ji velice zamiloval a 1. září 2010 spolu nastoupili do školky. Díky ní se Vašíkovi podařilo začlenit mezi své spolužáky, mezi nimiž má spoustu báječných kamarádů, do školky chodí velice rád a pobyt v ní mu velice prospívá. Pravidelná docházka a vzdělávání dle speciálního individuálního plánu je pro něho velikým přínosem. Maximálně využívá čas strávený ve školce díky zajištěným speciálním pomůckám a bezbariérovému prostředí. Za dobrou vůli, ochotu a vstřícnost celého kolektivu mateřské školky a za péči paní asistentky jsme dodnes upřímně vděční. Bez nich by Vašík v žádném případě nebyl tam, kde je nyní, nazvali bychom to štěstím v neštěstí.

Vašík je i přes veškerou lékařskou a rehabilitační péči prozatím zcela imobilní. Přestože máme zapůjčený invalidní mechanický vozíček, nemá Vašík, vzhledem ke své diagnóze, schopnost ho plně ovládat. Bez naší každodenní pomoci se proto dosud neobejde. Pravidelně navštěvujeme dětské lékařské specialisty z oboru neurologie, neurochirurgie, ortopedie, rehabilitace a oční lékaře, abychom neustále kontrolovali jeho zdravotní stav a předešli tím jakýmkoliv komplikacím. Naopak s lékaři konzultujeme, jaké máme další možnosti pro zlepšení jeho stavu.

Vašíka v nejbližší době čeká ortopedická a další neurochirurgická operace. Neurochirurgická operace představuje výměnu a prodloužení dosavadního shuntu o několik centimetrů, neboť s růstem dítěte se stávající shunt zkracuje a z bříška povytahuje. Tento typ operace může Vašík prodělat i několikrát za život do doby, než „přestane růst.“

Při ortopedické operaci bude provedeno uvolnění tzv. měkkých tkání na nohou v oblasti třísel a kolen, po kterém by se měl lépe a stabilněji postavit na nohy (nyní je má kvůli zvýšenému svalovému napětí v oblasti třísel a kolen neustále pokrčené, a to brání propnutí a dobrému postavení).

Po této operaci a po dohodě s ortopedem plánujeme Vašíkovi pořídit vhodné chodítko a tzv. vertikalizační stojan – zařízení, do kterého se dítě připevní pomocí poutacích řemenů tak, aby řádně a stabilně stálo na celých chodidlech s propnutýma nohama. Současně bude nutná intenzívní rehabilitace, nejlépe formou ozdravného rehabilitačního pobytu v lázních, který jsme absolvovali již v roce 2011.

Vašík je milý a milovaný veselý kluk. Má rád auta, nářadí, počítače, fotbal, svoje kamarády,…. Jeho zvědavost a vynalézavost nezná mezí, do všeho se žene po hlavě, mnohdy mu tak tak stačíme. Je s ním velká legrace a každý jeho úsměv a objetí nás nabíjí energií.

Čeká nás ještě spousta práce, avšak z celého srdce věříme, že s pomocí rodiny, přátel, lékařů, ale i obyčejných lidí s dobrou vůlí bude Vašík prožívat šťastný, spokojený a plnohodnotný život. Stojíme za ním a nikdy nezapomeneme na ty, kteří se podepsali na jeho „uzdravování“.

máma a táta

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *