Rubének: Toužím řídit svůj svět

[nggallery id=7]

                                                   Rubén 10 let

       dyskinetická mozková obrna, kvadruparetická forma, komunikace pomocí AAK

Na jaře roku 2002 se nám narodil kluk jako buk a ani v nejmenším nás nenapadlo, že by s ním něco mohlo být v nepořádku. V půl roce jeho života jsme si všimli, že se opožďuje ve vývoji motoriky a začala série vyšetření, při kterých se zjistila VV mozku – schizencefalia closed-lip a ageneze septum pellucidum. Naštěstí bez epilepsie.

V praxi (naší každodenní) to vypadá tak, že Rubén má diskynetickou formu DMO se spastickou kvadruparézou a hypotonií trupu, nemluví a nezvládá ani základní sebeobsluhu. Oproti tomu psychický vývoj je na úrovni věku, zvládá učivo prvního stupně ZŠ Kociánka a výborně pracuje s počítačem. Bez ohledu na svůj handicap je to veselý a hravý rošťák, má rád zvířata, počítačové hry, rád plave a hraje bocciu.

 

Jedním z prvních námětů do kalendáře byl i luxusní automobil. Jak jsme posléze zjistili, na velký kabriolet nenarazíte na každém rohu. Po několika telefonátech nám auto potvrdila firma HOSEK MOTOR na Vinohradech. Opět následovalo vysvětlení našeho přání. Potřebovali jsme auto bez střechy, aby v něm byl vidět malý kluk. Že to bude taková paráda, jsme nečekali!

Přijíždíme k Autosalonu u kterého již čekají rodiče s Rubénkem.  Vcházíme dovnitř, hned u dveří stojí krásný bílý kabriolet. Bylo nutné vůz nastartovat a přemístit ho tak, abychom měli to nejlepší světlo na fotografování. Po otočení klíčkem se autosalonem ozvalo hluboké brumlání šestilitrového osmiválce Mercedesu-Benz SLS AMG o výkonu  570 koní. Při tom zvuku běhal mráz po zádech.

Rubi je kluk jak má být a co se hýbe nebo jde mačkat, musí vyzkoušet. Přestože auto bylo zamčené, dokázal tlačítkem nastavovat volant, rozblikat snad všechny kontrolky a světla.

Rubének  si nádherného kabrioletu opravdu užil.

 

Místo focení:  HOSEK MOTOR (www.hosekmotor.cz)

Pokud by jste rádi přispěli konkrétně Rubénkovi, použijte:
číslo účtu 2100267860/2010 variabilní symbol 201306
Děkujeme!

Z výtěžku prodeje kalendářů bychom rádi dětem dopřáli krásný dárek. Pobyt u moře v italském
lázeňském městečku Grado. Tento týdenní výlet se uskuteční o prázdninách 2013. S dětmi pojedou samozřejmě i rodiče, kteří si zaslouží pěknou a poklidnou dovolenou.
Na pomoc s péčí o děti bychom rádi zajistili asistenta pro každou rodinu.
Velký dík za jakýkoli příspěvek, který nám pomůže s realizací.

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *